#CyberMagazyn: Prywatność danych genetycznych - nowy obszar ryzyka dla każdego z nas

Medycyna precyzyjna niewątpliwie jest zdobyczą współczesnej nauki. Aby z niej skorzystać, musimy jednak zrezygnować z części naszej prywatności. Jeszcze dwie dekady temu, testy genetyczne i inne procedury wiążące się z analizą ludzkiego genomu odbywały się przede wszystkim w celach udoskonalania medycyny. 

Ostatnie lata przyniosły jednak skokową popularność komercyjnych testów genetycznych, oferowanych przez zagraniczne firmy (bardzo często działające poza UE), które są chętnie kupowane np. po to, by określić, kim pod względem etnicznym byli przodkowie danej osoby, bądź zmapować możliwe ryzyka medyczne. 

W ciągu minionego roku, szczególnie na Instagramie, modne stały się testy genetyczne pomagające w ułożeniu właściwej dla organizmu diety, a także pielęgnacji skóry czy ustaleniu nawyków dotyczących snu i aktywności fizycznej. 

Regulacyjna próżnia stworzyła przestrzeń do rozwoju branży

Według wielu prawników z USA, branża komercyjnych testów genetycznych rozwinęła się bardzo szybko w Stanach Zjednoczonych, a potem opanowała inne rynki, gdyż do tej pory nie ma prawa, które by regulowało jej funkcjonowanie oraz - w większości - kwestie ochrony danych przetwarzanych przez firmy oferujące tego rodzaju produkty i usługi.

Testy genetyczne do zrobienia w domu - według amerykańskiego prawa - nie produkują danych medycznych, nie są zatem uważane za urządzenia medyczne, a tym samym - są wyjęte spod dość ścisłych regulacji prawnych, które stanowi w USA Agencja ds. Żywności i Leków (FDA). Nie są również testowane przed ich dopuszczeniem na rynek, w przeciwieństwie do testów genetycznych, które są przeznaczone do diagnostyki medycznej. 

Kto interpretuje wyniki testów...

Eksperci z dziedziny prawa podkreślają, że rynek prywatnych testów genetycznych stał się katalizatorem wzrostu w pokrewnej branży - firm interpretujących wyniki testów. To m.in. spółki zajmujące się sprzedażą spersonalizowanych diet, suplementów witaminowych oraz planów ćwiczeniowych, a także "analizujących ryzyko dla zdrowia". 

Brak należytych regulacji podkreślają tu również medycy, np. dr Christi Guerrini z Baylor College of Medicine, która wskazała, że nadzorem nad tego rodzaju podmiotami powinna w USA zająć się nie tylko FDA, ale też FTC (Federalna Komisja Handlu), która w Stanach Zjednoczonych pełni funkcję organu odpowiadającego polskiemu UOKiK-owi (Urząd Ochrony Konkurencji i Konsumentów).

Zarówno lekarze, jak i prawnicy wskazują, że pełne spektrum ryzyka, jakie wiąże się z możliwymi nadużyciami w tym segmencie rynku, jest jeszcze nieznane - dobrze więc, by jego uregulowaniem zajęły się już istniejące organy, które dysponują doświadczeniem z innych obszarów, a nie nowo utworzone urzędy, które zanim wyspecjalizują się w wąskiej dziedzinie swojej działalności, będą musiały ustalić dla niej ramy.

Dane genetyczne to najbardziej prywatne informacje na nasz temat

Veritas Genetics, Ancestry i 23andMe to najpopularniejsze na rynku prywatnych testów genetycznych firmy. Reklamy tej ostatniej można było zobaczyć nawet na polskojęzycznym Facebooku. 

Oferowane przez te spółki produkty umożliwiają konsumentom poznanie swojego organizmu na niespotykaną wcześniej skalę - otwierając zarazem spektrum ryzyka dla prywatności ich najbardziej osobistych danych.

Danych genetycznych nie można wymienić, a odsyłając je do firmy oferującej wgląd w wykonany test, wysyłamy jej najbardziej intymne, prywatne informacje na swój temat. Z badań przeprowadzonych na rynku amerykańskim wynika, że ponad 80 proc. konsumentów korzystających z usług firmy 23andMe zgodziło się na przekazanie swoich danych genetycznych "partnerom badawczym" spółki, nie zdając sobie do końca sprawy z tego, co to może oznaczać.

Spółka ta stała się przedmiotem postępowania wyjaśniającego ze strony wspomnianej już wcześniej Federalnej Komisji Handlu USA, która wykazała, że 23andMe nie informuje konsumentów w sposób należyty o tym, jak ich dane są wykorzystywane i współdzielone przez strony trzecie. 

Jakie zagrożenia dla prywatności?

Dane genetyczne to informacje, które nie dość, że pozwalają na identyfikację konkretnej osoby, to stanowią zestaw informacji unikalnych dla każdego człowieka.

W przypadku cyberataku na firmy oferujące usługi oparte o analizę DNA, istnieje ryzyko kradzieży informacji przez cyberprzestępców. 

To jednak nie jedyny scenariusz, w którym "coś może pójść nie tak". Brak świadomości zagrożeń takich, jak profilowanie w oparciu o dane genetyczne to problem, który może pozwolić firmom współpracującym z sektorem prywatnych badań genetycznych na poważne nadużycia. 

Przykładowo - sprzedaż danych genetycznych do sektora ubezpieczeń, podmiotom udzielającym kredytów i pożyczek, a nawet do szkół. Warto w tym miejscu wyobrazić sobie, co się stanie, jeśli powodem odmowy przyznania kredytu hipotecznego stanie się analiza naszego DNA pod kątem możliwych chorób, które w przyszłości mogą uniemożliwić spłatę, a więc odzyskanie pieniędzy przez bank? A jeśli prywatna szkoła odmówi przyjęcia naszego dziecka w poczet uczniów, gdyż pozyskanie danych genetycznych pozwoli placówce stwierdzić, że w rodzinie występuje wysokie ryzyko schizofrenii…?

To oczywiście może brzmieć jak scenariusz filmu science fiction, ale poziom świadomości związanej z zagrożeniami dla prywatności wśród konsumentów jest wciąż relatywnie niski - naturalnie mamy skłonność do zaufania wobec regulaminów i wierzymy, że jesteśmy chronieni przez prawo, nie zadając sobie pytań o to, czy... istnieją regulacje, które miałyby tę ochronę nam dawać. 

Dane genetyczne to nie tylko jednostkowe ryzyko

W lipcu tego roku agencja Reutera opublikowała rozległy materiał mapujący proceder gromadzenia danych genetycznych kobiet z USA i Europy przez chińską firmę BGI Group powiązaną z wojskiem, która oferuje rozbudowane testy prenatalne. 

Stany Zjednoczone postrzegają ten proceder jako zagrożenie dla bezpieczeństwa narodowego - i słusznie, bo oto związana z chińską armią spółka buduje ogromną bazę danych, w której znajdują się informacje na temat milionów kobiet z wielu krajów świata, a jej głównym celem jest określenie wiodących cech biologicznych osób oczekujących dziecka.

Amerykańska administracja federalna w marcu tego roku opublikowała oficjalne ostrzeżenie, w którym wskazano, że BGI Group gromadzi na szeroką skalę, a także analizuje z wykorzystaniem sztucznej inteligencji dane genetyczne kobiet, uzyskując tym samym dostęp do ogromnego zasobu informacji na temat ich zdrowia, a także cech biologicznych. Zbiór ten - ze względu na międzynarodowy charakter działalności BGI Group - jest niezwykle zróżnicowany i według USA pozwoli Chinom dalej rozbudowywać swoją przewagę technologiczną, ekonomiczną i militarną. Oto ChRL staje się przecież posiadaczem najbardziej rozległej, a zarazem różnorodnej bazy ludzkich genomów, jaka kiedykolwiek powstała. 

Reuters, powołując się na źródła wśród doradców amerykańskiego rządu spekuluje, że w przyszłości odpowiednie wykorzystanie tych danych może pozwolić Chinom nawet na budowę udoskonalonej genetycznie armii, a także rozwój modyfikowanych genetycznie organizmów, takich jak bakterie czy wirusy, które mogą być wykorzystane przeciwko adwersarzom w wojnie biologicznej.

Źródłem tych wszystkich danych jest test prenatalny - jeden z najpopularniejszych na świecie - który pozwala w zaciszu własnego domu przeanalizować krew pod kątem wystąpienia m.in. zespołu Downa u płodu. W odsyłanym do firmy formularzu znajduje się nie tylko próbka krwi, ale też dane osobowe matki, w tym - wzrost i waga, a także kraj pochodzenia.

Według Reutersa, do tej pory z testów na całym świecie skorzystało około 8 mln kobiet. Dane wszystkich tych osób przechowywane są w Chinach, w bazie danych utrzymywanej przez rząd. 

Agencja w swoim materiale wskazała, że nie znalazła żadnych dowodów na nadużycia ze strony firmy BGI pod względem prywatności danych klientek. Polityka prywatności spółki zamieszczona na jej stronie internetowej informuje jednak, że w razie wystąpienia problemów zasadnych z punktu widzenia bezpieczeństwa narodowego (ChRL) dane te mogą być współdzielone ze stronami trzecimi.

Rozwój gospodarczy i budowanie globalnej przewagi - jak wiemy - bez wątpienia należy do problemów związanych z bezpieczeństwem narodowym.

Chcemy być także bliżej Państwa – czytelników. Dlatego, jeśli są sprawy, które Was nurtują; pytania, na które nie znacie odpowiedzi; tematy, o których trzeba napisać – zapraszamy do kontaktu. Piszcie do nas na: [email protected]. Przyszłość przynosi zmiany. Wprowadzamy je pod hasłem #CyberIsFuture.