Dane medyczne. „To nie jest łaska, że przestrzegamy praw pacjenta”

15 października odbywa się konferencja „Ochrona danych w robotyce medycznej w dobie AI Act i EHDS” organizowana przez Prezesa UODO Mirosława Wróblewskiego oraz Fundację AI One Health.

Konferencja odbywa się pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia i Ministra Nauki. Wśród gości pojawili się eksperci, przedstawiciele instytucji rządowych oraz biznesu.

„Nowe technologie powinny zwiększać dostęp do usług zdrowotnych, tak abyśmy jednocześnie czuli się bezpiecznie” – stwierdziła podczas otwarcia konferencji Aneta Sieradzka, Prezeska Fundacji AI One Health.  

Europejska przestrzeń danych – wyzwania i potencjał

EHDS (European Health Data Space) to inaczej Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia, która będzie implantowana w Polsce. Opiera się na RODO, akcie ws. zarządzania danymi, akcie ws. danych oraz na dyrektywie ws. bezpieczeństwa sieci i informacji.

Z jednej strony pacjenci zyskają lepszy dostęp do swojej danych medycznych (wykorzystanie pierwotne), a z drugiej dane te będą mogły posłużyć celom badawczo-rozwojowym (wykorzystanie wtórne).

„EHDS umożliwia wymianę danych medycznych między państwami członkowskimi, co ma wspierać innowacje, w tym robotykę medyczną - przy zachowaniu standardów ochrony danych osobowych” – tłumaczy PUODO.

Wskutek implementacji EHDS Urząd Ochrony Danych Osobowych zyska nowe obowiązki: zostanie organem nadzorczym, punktem rozpatrywania skarg od osób fizycznych, punktem kontaktowym oraz egzekwowania prawa.

Ustanowienie Europejskiej przestrzeni danych to z jednej strony wyzwanie związane m.in. z pseudonimizacją i anonimizacją danych. Jak zwrócił uwagę Wróblewski – jej implementacja w Polsce będzie wymagała zmiany różnych krajowych przepisów, które uniemożliwiają przekazywanie danych medycznych, co leży w gestii Ministerstwa Zdrowia. Potrzebna będzie też weryfikacja systemów rejestrowania informacji medycznych.

Co jednak istotne - EHDS to ogromny potencjał dla rozwoju nauki, nowych terapii czy diagnostyki. Wszystko to ma służyć poprawie stanu polskiej ochrony zdrowia i ostatecznie dobrostanu ludzi.

NIK: standardem jest naruszanie prawa do informacji pacjenta

Założenia brzmią bardzo optymistycznie, jednak polska opieka zdrowotna już teraz ma ogromne problemy z ochroną danych medycznych, co pokazał raport NIK z 19 września br.

Najwyższa Izba Kontroli stwierdziła, że najczęściej naruszanym prawem pacjenta było prawo do informacji. W 65 proc. kontrolowanych szpitali pacjenci nie mieli pełnego dostępu do ważnych informacji, np. zasad zapisów na listę oczekujących danego świadczenia czy udogodnień dla osób z niepełnosprawnościami. W ponad 1/3 szpitali brakowało pełnej informacji o ryzykownych zabiegach. W 25 proc. placówek nieprawidłowo rejestrowano i zgłaszano zdarzenia niepożądane.

Zarządzanie dokumentacją medyczną również zbudziło zastrzeżenia NIK. W niemal połowie kontrolowanych szpitali stwierdzono problemy z jej prowadzeniem, zabezpieczeniem i dostępem. Dokumentacja nie była w pełni elektroniczna, często nie była też właściwie chroniona przed zniszczeniem lub utratą.

„Jesteśmy w chaosie danych"

Wyniki kontroli NIK podczas konferencji skomentowała Aneta Sieradzka: Po 7 latach od wejścia w życie RODO dalej nie wiemy, jak go stosować” – stwierdziła.

Prezeska Fundacji AI One Health, zwróciła też uwagę, że personel nie jest szkolony z ochrony danych osobowych. Nawet jeśli szkolenie ma miejsce, jest robione „dla papierka”.

Ekspertka zwraca uwagę, aby nie popełniać tego błędu przy wprowadzaniu europejskiego obszaru ochrony danych. Według niej istotne jest, aby personel medyczny zrozumiał cały proces i cel przestrzegania prawa, tak by nie myślał, że jest to przykry obowiązek, który można pominąć. „To nie jest łaska, że przestrzegamy praw pacjenta” – dodała.

„Jesteśmy w chaosie danych. Należy wypracować wspólny dialog i strategię, która pomoże nam z tego chaosu wyjść” – stwierdziła Sieradzka. Według niej wspólną strategią powinna zająć się jedna instytucja, aby nie doprowadzić do sytuacji, w której np. ZUS, placówki medyczne i MZ, będą miały niespójne procedury.

„EHDS musi być wdrożone rzeczywiście, a nie na papierze” – przyznał jej rację prezes UODO. Zaznaczył, że system powinien być odpowiednio skoordynowany.

Serwis CyberDefence24.pl otrzymał tytuł #DigitalEUAmbassador (Ambasadora polityki cyfrowej UE). Jeśli są sprawy, które Was nurtują; pytania, na które nie znacie odpowiedzi; tematy, o których trzeba napisać – zapraszamy do kontaktu. Piszcie do nas na: [email protected].