Niemal połowa Anglików nie zdaje sobie sprawy z programu współdzielenia ich danych medycznych

Organizacja Which? postanowiła sprawdzić, jak wygląda świadomość społeczna na temat nowego programu GPDPR, który zakłada współdzielenie danych medycznych z podstawowej opieki zdrowotnej z firmami i instytucjami w celach badawczych. Rozruch programu był już wcześniej wstrzymany ze względu na naciski ze strony aktywistów działających na rzecz ochrony prywatności oraz niezadowolenia części opinii publicznej.

Z ankiety, którą przeprowadzono na próbie 1700 osób z całej Anglii, wynika że 45 proc. badanych w ogóle nie zdaje sobie sprawy z tego, że taki program będzie realizowany przez brytyjską służbę zdrowia (NHS). Tymczasem, z programu można wypisać się jedynie do końca września – potem wycofanie zgody na przetwarzanie danych nie będzie już możliwe.

Co ciekawe, po uzyskaniu informacji na temat tego, na czym program GPDPR będzie polegał, 4 na 10 ankietowanych osób zadeklarowało, że chętnie zrezygnuje ze współdzielenia swoich danych medycznych z siecią zaangażowanych w program podmiotów.

Brak właściwej komunikacji – czy to jedyny problem?

Wśród tych badanych, którzy wiedzieli o istnieniu programu, znakomita większość oceniła, że NHS nie zakomunikowała jego realizacji właściwie. Ankietowani twierdzili, że informacje czerpią z mediów społecznościowych bądź prasy, choć powinni pozyskiwać je od lekarza pierwszego kontaktu lub z oficjalnych stron NHS Digital – departamentu służby zdrowia odpowiedzialnego za jej cyfryzację.

Organizacja Which? ostrzegła, że brak należytej komunikacji programu ze strony organów go prowadzących może przełożyć się na brak zaufania do NHS. Na początku badania 75 proc. osób deklarowało, że darzy brytyjską służbę zdrowia zaufaniem w kwestii bezpieczeństwa danych medycznych, ale po przeprowadzeniu ankiety – i w wielu wypadkach zyskaniu wiedzy na temat programu – odsetek ten spadł do 42 proc.

Dyrektor ds. polityki Which? Rocio Concha ocenia, że decyzja o późniejszej realizacji programu przez NHS to słuszny wybór, przede wszystkim ze względu na pandemię koronawirusa, która bardziej niż wcześniej, obudziła apetyt wielu podmiotów na dane medyczne.

Rzecznik NHS Digital z kolei poinformował, że dane od lekarzy pierwszego kontaktu już są zbierane i były wcześniej wykorzystane m.in. do tego, by planować efektywność usług świadczonych przez służbę zdrowia. W czasie pandemii natomiast informacje od lekarzy pierwszego kontaktu wykorzystywane były do planowania programu szczepień i rozwoju terapii choroby COVID-19.

Jak działa program GPDPR?

W ramach obecnych ustaleń, dane każdego pacjenta od lekarzy pierwszego kontaktu z Anglii przekazywane są do bazy danych, którą kontroluje NHS Digital. Dane dotyczą zdrowia fizycznego, psychicznego i seksualnego, spotkań z lekarzami, wyników testów diagnostycznych oraz przepisywanych pacjentom leków, a także płci, pochodzenia etnicznego i orientacji seksualnej.

Według NHS informacje w bazie danych nie będą zawierały imion i nazwisk, odręcznie pisanych przez lekarzy notatek, a także tych danych, których lekarze nie muszą nikomu udostępniać w ramach obowiązującego obecnie w kraju prawa. To m.in. informacje o in-vitro a także o tym, kiedy osoby transpłciowe przeszły terapię i zabieg korekty płci. Dane mają być pseudonimizowane.

Chcemy być także bliżej Państwa – czytelników. Dlatego, jeśli są sprawy, które Was nurtują; pytania, na które nie znacie odpowiedzi; tematy, o których trzeba napisać – zapraszamy do kontaktu. Piszcie do nas na: [email protected]. Przyszłość przynosi zmiany. Wprowadzamy je pod hasłem #CyberIsFuture.