Brytyjska służba zdrowia współdzieli dane pacjentów z ponad 40 firmami

Według gazety z sektorem prywatnym NHS współdzieliło ponad 100 różnych baz danych pacjentów, począwszy od ewidencji przyjęć do szpitala z danymi dotyczącymi diagnozy, leczenia oraz wypisu każdej hospitalizowanej osoby, skończywszy na informacjach dotyczących SOR, leczenia psychiatrycznego, śmiertelności populacyjnej, usług medycznych dla kobiet w ciąży i połogu, a także konsultacji seksuologicznych.

"Dane ratują życie" - twierdzą urzędnicy NHS

„FT” zwraca uwagę, że wykorzystanie danych służby zdrowia stało się dla brytyjskiego rządu jednym z priorytetów – w szczególności w czasie pandemii koronawirusa. „Dane ratują życie” – powtarzają brytyjscy urzędnicy, którzy w ubiegłym miesiącu opublikowali strategię usprawniającą dostęp NHS do danych pacjentów i możliwości ich współdzielenia z sektorem nauki po to, by wspólnie mogli wypracowywać „innowacyjne rozwiązania” m.in. na polu opracowywania nowych leków czy programów populacyjnej ochrony zdrowia.

Handel danymi

Jak informowaliśmy w lipcu, kontrakty brytyjskiej służby zdrowia związane z przetwarzaniem danych od dłuższego już czasu budzą spore kontrowersje.

NHS współpracuje m.in. z firmą Palantir znaną ze świadczenia usług m.in. dla amerykańskiej Agencji Bezpieczeństwa Narodowego (NSA), prowadzi również prace nad stworzeniem bazy danych 55 mln pacjentów zarejestrowanych w podstawowej opiece zdrowotnej, która także miałaby być współdzielona z podmiotami zewnętrznymi w ramach programu GPDPR (General Practice Data for Planning and Research) celem usprawnienia zarządzania zdrowiem publicznym.

Analiza „Financial Times” wykazała jednak, że dane pacjentów są przekazywane zewnętrznym firmom już od dawna. Wymiana informacji pomiędzy NHS a prywatnymi firmami trwa co najmniej pięć lat, a dziennik zwraca uwagę na brak przejrzystości towarzyszący umowom o przekazywaniu danych pacjentów.

Dokąd trafiają dane brytyjskich pacjentów?

Do firm z sektora analityki medycznej – takich jak IQVIA i Carnall Farrar, i5 Health, Optum i Methods Analytics. Otrzymują je również organizacje charytatywne, takie jak RCOG, Health Data Research UK i The Health Foundation, które działają w sektorze ochrony zdrowia. To, co zwraca uwagę, to transfer danych pacjentów do spółek takich, jak Capita (jeden z największych kontrahentów brytyjskiego rządu, zajmuje się m.in. zbieraniem abonamentu za BBC i oceną wniosków o świadczenia dla osób niepełnosprawnych dla odpowiedzialnego za ich obsługę ministerstwa), czy Ipsos Mori (jedna z największych firm zajmujących się badaniami rynku).

Dane trafiały również do firmy McKinsey & Company (konsulting), firmy marketingowej Experian i koncernu Novavax produkującego szczepionki (USA), a także do podmiotów z sektora publicznego – np. londyńskiego wydziału transportu publicznego.

Jak można uzyskać dostęp do danych z NHS?

Według „FT” może uzyskać go każda organizacja, która złoży o to stosowny wniosek i udowodni służbie zdrowia w Wielkiej Brytanii, że pozyskane dane będzie przetwarzała w ramach odpowiednich procedur bezpieczeństwa i wykorzysta je wyłącznie do poprawy stanu zdrowia pacjentów. Dane, które mogą pozyskać z NHS firmy, są według dziennika pseudonimizowane.

Gazeta twierdzi, że z przeprowadzonej przez nią analizy wynika, że twierdzenia te mijają się z prawdą, a informacje o pacjentach NHS są wykorzystywane przez firmy m.in. do wyceny produktów cyfrowych, które brytyjska służba zdrowia od nich kupuje. Rodzi to pytania o konflikt interesów pomiędzy podmiotami – podkreślono.

Jak dodał „Financial Times”, choć NHS zaoferowało wcześniej swoim pacjentom możliwość rezygnacji z przekazywania danych na potrzeby analiz, pseudonimizowane dane tych osób były nadal współdzielone z zewnętrznymi podmiotami w przypadku 84 proc. osób, które nie wyraziły na to zgody.

Brytyjska służba zdrowia tłumaczy się w tym przypadku kwestią braku możliwości identyfikacji osób, których sprawa dotyczy, ponieważ ich nazwiska oraz numery ubezpieczenia zdrowotnego zostały wcześniej usunięte z kartotek, z których dane trafiły do współdzielonych z firmami baz.

Chcemy być także bliżej Państwa – czytelników. Dlatego, jeśli są sprawy, które Was nurtują; pytania, na które nie znacie odpowiedzi; tematy, o których trzeba napisać – zapraszamy do kontaktu. Piszcie do nas na: [email protected]. Przyszłość przynosi zmiany. Wprowadzamy je pod hasłem #CyberIsFuture.